Enseñar a los niños que es el cáncer

«¿Qué te ocurre..., mamá?», un cuento para enseñar el cáncer (Suplemento de El Mundo, 14/10/06)

Hablar con los hijos cuando se está afectada de cáncer de mama no es fácil. Se edita el primer cuento que facilita esta labor

PATRICIA MATEY

Si recibir un diagnóstico de cáncer de mama es de por sí duro, tener que explicarle a un hijo la enfermedad, lo que puede suceder, lo es aún más. Este es el motivo principal que empujó a Sonia Fuentes, psicooncóloga del Hospital Sant Jaume de Calella (Barcelona), a escribir: '¿Qué te pasa..., mamá?:' ayudar a las afectadas a que hablen con sus vástagos en edad escolar.
«Se trata de un cuento que relata la historia de una enferma que explica a su hijo todo el proceso de la patología. También, a través de las preguntas que el pequeño Pol, el protagonista, formula o los sentimientos que expresa. Así se establece la comunicación entre ambos, de forma natural», relató la autora, durante la presentación de la obra en Madrid.

Esta especialista conoce de primera mano, por sus pacientes, las consecuencias de no hablar con los más pequeños acerca del cáncer. «No lo hacen porque quieren protegerles, pero así aumentan su sufrimiento. El menor no entiende qué está pasando y piensa muchas veces que es por su culpa. Algunas mamás, por ejemplo, dejan de bañarse con ellos para que no vean la mastectomía [amputación de las mamas] y esa actitud, que es repentina y sin un motivo que lo explique, provoca inseguridad y pesadumbre en los menores».

ELLA LO HIZO

María del Mar tiene 42 años y le diagnosticaron un cáncer de mama hace seis meses. Tiene dos hijos, una niña de 11 años y un niño de ocho. «Lo primero que piensas cuando te dicen que tienes la enfermedad es qué me va a pasar. Pero lo segundo es acordarte de ellos. Crees que es mejor no decirles nada para que no sufran, que no lo noten. Es cierto que los míos no son tan pequeños como los de otras enfermas que he conocido. Finalmente, decidí sentarme un día, cuando estaba preparada y decirles lo que pasaba. Les comenté que iba a estar un tiempo mala, lo que podía sucederme en esos días, pero que todo saldría bien. Ellos lo asimilaron con mucha normalidad».

Sin embargo, esta paciente sabe de otros casos, en los que los pequeños han desarrollado un comportamiento distinto del que tenían antes del diagnóstico debido a la incompresión de lo que sucedía alrededor. «Se habían vuelto más irascibles o protestones. Suele ser una forma de llamar la atención», explica María del Mar. '¿Qué te ocurre..., mamá?', avalado por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) en colaboración con la Federación Española de Mujeres con Cáncer de Mama (FECMA), y elaborado con el apoyo de Sanofi-aventis, se distribuirá en los hospitales y en las asociaciones de afectadas.

Meritxell Giralt, ilustradora del cuento y maestra de educación infantil, comenta los efectos que ha tenido ya la historia de Pol. «La experiencia con algunos menores está siendo muy positiva. Además, de lo que nos hemos dado cuenta con los niños que trabajamos es que lo que más valoran es que se lo lean sus mamás», aclara.

Esta es una de las pocas iniciativas existentes destinadas a que los padres sepan como hablar a sus hijos del proceso de la enfermedad. Para Alfredo Carrato, presidente de la SEOM, «esta obra normaliza una situación y la lleva a la realidad. Son mucho más perjudiciales para los pequeños los fantasmas de la imaginación que puedan crearse por desconocer la realidad que la verdad en sí misma».

Además, «sabemos que los menores tienen una capacidad asombrosa para adaptarse a las situaciones nuevas, mucho más que la que tienen los adultos. En la familia hay que establecer un clima de armonía para que los niños se sientan respaldados, todo lo que sea ocultar una realidad acaba dañándoles y preocupándoles aún más» apostilla el experto.

María del Mar lo sabe bien. Sus hijos agradecieron sus palabras y la oportunidad que les brindó para apoyar, comprender y estar a su lado. Reconoce, no obstante, que ella pudo dar este paso gracias al apoyo de su psicóloga, y que es «un consejo que ahora doy a otras mujeres que se encuentren en mi situación o que vayan a estarlo en un futuro».


El psicooncólogo, un apoyoque no todos pueden tener

Por desgracia, no todos los centros hospitalarios cuentan con la estimable figura del psicooncólogo. Su labor de apoyo tanto a los pacientes, como a los sus familiares, se califica de imprescindible por los afectados que han podido gozar de su ayuda. La propia autora del cuento, Sonia Fuente, del Hospital Sant Jaume de Calella de Barcelona, lo reconoce. «No existe este especialista en todos los hospitales, pese a su gran valor. Yo he podido realizar este cuento porque necesitaba un instrumento terapéutico del que carecía. Pero para poder ayudar a la madre y a su hijo no basta con darles el libro. También es importante conocer el estado emocional de la paciente para poder indicarle cuál es el momento más oportuno, en el que ella está más fuerte y preparada, para dar el paso de hablar de su enfermedad con sus hijos». La psicooncología es una disciplina relativamente moderna que surge como respuesta a los diferentes retos psicosociales que plantea la atención al enfermo canceroso. Su implantación en nuestro país está siendo paulatina, aunque algunas entidades como la Asociación Española Contra el Cáncer facilitan a los pacientes el acceso a este experto. En EEUU, hace ya tiempo que no se entiende la existencia de un centro oncológico sin este profesional.